Sâmbătă, 4 noiembrie 2006, m-am trezit semiparalizată. Picioarele mele simțeau placate cu plumb; semnalele care îi îndrumau să se miște păreau să se amestece în coborâre. Era ca și cum cineva mi-ar fi înlocuit neglijent membrele cu cele ale unui elefant și ar fi conectat doar 10 la sută din nervi. Creierul meu se simțea ca o piersică prea coaptă, sucul ei amenință să se scurgă din globii oculari. Durerea mi-a strălucit din oase.

De șapte ani lungi, ceva nu era în regulă. În nenumărate dimineți, mă trezeam epuizat chiar și după o noapte întreagă de somn. Când făceam exerciții fizice, corpul meu a reacționat ca un cântăreț vechi, unul care își aplatiza urechile și mușca când este pintenit. La început, doctorul meu a întrebat cu grijă despre nivelul meu de stres. Am izbucnit în plâns: pe lângă slujba mea de profesor, construiam o casă din baloturi de paie în afara Santa Fe cu propriile mele mâini; Între timp, locuiam într-o pereche de rulote de călătorie slăbite cu soțul meu, care se afla în mijlocul unei căderi bipolare. — Se pare că ai motive întemeiate să fii stresat! a declarat medicul meu. Cu toate acestea, la câteva zile după întâlnire, m-am trezit târându-mi mâna de-a lungul unui perete pentru a mă echilibra, de teamă că nu pot leșina și m-am întrebat: Ar putea stresul singur să facă acest lucru?

M-am încleștat pentru a-mi reorganiza viața, gândindu-mă că trupul meu va urma. Am terminat de construit casa. Am acceptat că nicio cantitate de dragoste nu va opri soțului meu cheltuielile maniacale sau nu-l va scoate din întuneric și am divorțat. M-am forțat să iau cina cu prietenii când tot ce îmi doream era să stau prosternat sub consola mea. M-am alăturat unei echipe de căutare și salvare în sălbăticie, amintindu-mi cum, înainte de a începe să-mi construiesc casa, îmi plăcea să fac drumeții prin viscol la 3 a.m. în căutarea unui suflet pierdut. Am început o nouă relație și m-am oferit voluntar pentru Big Brothers Big Sisters pentru a-mi canaliza energia maternă arzătoare. Am urmat chiar și o școală absolventă, urmărindu-mi visul de a deveni scriitor științific.

Dar, în timp ce toată această productivitate mi-a ridicat starea de spirit, rezistența mea fizică a fost doborâtă. Viața a fost o sarcină constantă. M-am gândit că timpul va avea grijă de orice se întâmplă cu corpul meu. Dar, în schimb, timpul m-a condus aici: paralizia.

M-am mutat temporar la Washington, D.C., pentru un stagiu de scris științific și nu cunoșteam aproape pe nimeni, așa că am zburat la San Francisco, unde locuia noul meu iubit și unde speram că voi găsi îngrijiri medicale de top. M-am clătinat în cabinetul unui neurolog, posibilități care provoacă panică trecându-mi prin minte: scleroză multiplă? Parkinson? boala lui Lou Gehrig? Doctorul se întoarse în camera de examinare, cu clipboard în mână, cu expresia indescifrabilă.

— Nu e nimic în neregulă din punct de vedere neurologic cu tine, pronunţă el categoric. — Ai sindromul de oboseală cronică.

Oboseală? Am crezut. Nu ai observat că sunt al naibii de paralizat?

Părea că am melasă care îmi înfunda sinapsele creierului, dar am reușit să mormăiesc câteva întrebări despre analize, tratamente, alți doctori. A tăcut. În cele din urmă, am întrebat: „Dacă soția ta ar fi bolnavă așa?” I-am studiat chipul pentru simpatie sau sfială, dar era gol.

În mod bizar, Google a găsit un singur specialist în oboseală cronică în toată zona Bay. Am fost precaut când am ajuns la biroul lui și am văzut un fluturaș care promova puterile vindecătoare ale sucului de acai, pe care l-a vândut în sticle de vin cu 35 de dolari per pop. Dar am continuat cu examenul, după care a teoretizat că am suferit o „furtună de citokine”, o scădere a sistemului imunitar care mi-a inflamat sistemul nervos și mi-a declanșat paralizia. Mi-a recomandat suplimente – ginseng siberian, acetil-L-carnitină, acid R-lipoic, curcumină – și a comandat teste pentru a determina dacă boala Lyme, problemele cu tiroida sau problemele hepatice au contribuit la sindromul meu de oboseală cronică. Am înghițit munți de pastile de culoarea bomboanelor, dar ar fi putut fi adevărate bomboane pentru tot binele pe care l-au făcut. Testele au arătat anomalii minore și niveluri scăzute de fier și vitamina B; interesant, dar cu greu o explicație. Așa că am săpat și eu în literatura de cercetare.

Încă din copilărie, știința și matematica fuseseră sursa mea de siguranță, fiabilitate, minte. Mama mea era predispusă la stări de spirit imprevizibile și întinderi de izolare auto-impusă. Nu mi-a trecut niciodată prin cap că ar putea avea o boală mintală, deși petrecea ore întregi în fiecare zi în pat jucând solitaire. Ar putea să se înfurie la cea mai mică infracțiune, lovindu-mă cu furie cu o centură dacă îmi mâncam Twinkies înainte să termin prânzul. Dar ne-am iubit feroce. Am crezut că am fost adus pe lume ca să o salvez.

Știința și matematica oferiseră un răgaz practic de la acel efort obositor; printre cele mai plăcute ore din viața mea s-au numărat acelea pe care le-am petrecut într-un weekend minunat, exploatând un an întreg de Algebra 2 pentru un curs prin corespondență, mâzgălind elipse și parabole pe foile de lucru care se îngrămădeau lângă mine. Am început facultatea la 14 ani. După ce mama mea a murit când aveam 18 ani, am obținut un master în matematică de la MIT.

Acum am cercetat cu atenție cercetările pline de jargon, creierul mi-a pufnit în timp ce am pus treptat cap la cap ceea ce mi se întâmpla. Sindromul de oboseală cronică (SFC) este cunoscut și sub denumirea de encefalomielita mialgică (ME/SFC), ceea ce înseamnă „durere musculară și inflamație a creierului și a măduvei spinării”. Se pare că un declanșator sau o combinație de declanșatori – niveluri uluitoare de stres? o expunere la toxine? — îmi înclinase corpul într-o stare alterată, provocând ME/SFC.

Din păcate, cercetările privind ME/SFC au fost nasol. Studiile au fost mici, iar oamenii de știință nu le-au urmărit, așa că nu puteam fi sigur că descoperirile erau chiar adevărate. Cercetătorii erau înfometați pentru finanțare: National Institutes of Health cheltuiau doar 5 milioane de dolari pe an pentru cercetarea ME/CFS, deși afecțiunea a afectat cel puțin un milion de americani. Propunerile de subvenții ale oamenilor de știință au fost respinse în mod obișnuit, uneori pe motiv că suferința pacienților era toată în capul lor.

Între timp, corpul meu a spus o poveste profund diferită. Într-o zi, nu la mult timp după vizita mea la neurolog, m-am simțit oprindu-mă în timp ce navigam pe culoarele magazinului alimentar. Începusem ziua simțindu-mă nespus de bine decât de obicei, dar până am ajuns în parcare, cu greu îmi puteam ridica bagajele în mașină. Mai târziu, în mijlocul cinei, nu am mai putut ține o lingură în sus. În noaptea aceea a fost ca și cum picioarele mele erau înfipte adânc în noroi; fiecare pas însemna smulgerea lor din nămol. Din punct de vedere mental, eram greoi, ca și cum aș fi luat prea multe medicamente împotriva răcelii – am văzut lumea în slow-motion printr-o foaie densă de sticlă. În drum spre baie am înghețat, iar iubitul meu a trebuit să mă ducă înapoi în pat. Ipoteza: exagerarea a înrăutățit lucrurile. Odihna intensivă a făcut lucrurile mai bune. Am învățat să opresc totul în clipa în care m-am gândit, Sunt putin obosit.

Am încercat dietă după dietă: aproape vegan, apoi paleo ultracarneos, apoi doar curcan și cartofi timp de două săptămâni pentru a verifica dacă există alergii alimentare, apoi fără carbohidrați. Alături de o flotilă de medici obișnuiți, am văzut un acupuncturist renumit, un chiropractician care mi-a „antrenat” creierul punându-mă să ascult o serie de tonuri electronice aleatorii, un endocrinolog alternativ care a întrebat dacă caca mea miroase și m-a mustrat când râdeam. Am încercat yoga Iyengar, meditația zilnică, înotul. Dar niciodată nu m-am apropiat de o soluție pe termen lung.

Timp de patru ani, m-am descurcat. A trăi cu această boală a simțit ca a alerga un maraton în timp ce purtam rucsacul meu de căutare și salvare – dar hei, eram puternică, puteam să mă descurc. Ocazional, picioarele mi se încredeau în timp ce mergeam pe stradă și trebuia să cer ajutor unui străin, dar în zilele foarte bune, puteam să mă plimb pe plaja Stinson, ținându-mă de mână cu iubitul meu în timp ce cățelușul meu, Frances, se prăbușește. valurile. Uneori puteam chiar să merg pe drumeții, deși greu încet, până în ziua care a schimbat totul.

Într-o vizită la Santa Fe, eu și Frances eram la o milă adânc în pustie, când m-am gândit: Sunt putin obosit. M-am așezat imediat. După aproximativ 15 minute, m-am întors, știind că voi plăti pentru fiecare pas suplimentar. Acest traseu a fost secretul meu, rar parcurs de alți drumeți, iar gâtul mi s-a închis când credeam, Dacă rămân paralizat aici? Cu pauze progresiv mai lungi, în cele din urmă am ajuns acasă și am plâns de ușurare.

A doua zi, tot corpul mi s-a simțit înfocat – chiar și să vorbesc a fost dificil. Stai calm, Am crezut. Vei fi bine în curând. Dar după ce m-am întors acasă la Berkeley, nu am putut face altceva decât să mă târăsc până la baie. Le-am scris e-mailuri de scuze editorilor mei, în timp ce termenele-mi treceau, creierul meu prea udat și moale pentru a produce lucrări care pot fi publicate. Nu am văzut practic pe nimeni în afară de iubitul meu. Am petrecut ore întregi studiind neregulile din gips-cartonul de pe tavanul meu.

Zilele s-au transformat în săptămâni, săptămânile în luni. Am fost la unul dintre cei mai buni specialiști ME/CFS din lume; ea mi-a dat tratamente, inclusiv un medicament misterios numit naltrexonă pentru a ajuta la reglarea sistemului meu imunitar. Am părăsit biroul ei plin de speranță – dar pe măsură ce timpul a trecut, tratamentele au fost un explozie. Nu mai avea nimic de oferit.

Iubitul meu a devenit supărat de greutățile mele constante; Am încercat să reduc povara asupra lui, ceea ce m-a lăsat să mă simt ciupit și îmbufnat. În cele din urmă, l-am părăsit, mutându-mă acasă în Santa Fe, rămânând în rulotele în care locuisem în timp ce îmi construiam casa, de când o închiriasem. M-am îmbolnăvit, paralizia atât de extremă încât adesea nu mă puteam întoarce în pat. Am ținut o găleată pentru pipi în apropiere, sperând că mă voi întoarce la timp pentru a o folosi. Am încercat să-mi distrag atenția de la teroarea mea concentrându-mă pe plăcerile imediate: moliciunea de frișcă a urechilor lui Frances, zgomotul pârâului în afara ușii mele. Dar eram prea bolnav să am grijă de mine. Aveam 39 de ani, singur și rămâneam fără bani, fără tratamente viabile de încercat. M-am imaginat sărac, pe Medicaid, trăind viața într-un azil de bătrâni dărăpănat.

Și apoi i-am întâlnit pe mucegai. Mi-am luat o misiune pentru o revistă online pentru a scrie despre CFS, am lucrat la ea cinci zile, apoi am rămas nemișcat în pat timp de o săptămână, cu draperiile trase. I-am spus editorului meu că eu însumi am boala; a insistat să divulg asta, ceea ce nu făcusem niciodată în mod public. Când povestea a fost publicată, colegii de suferință au început să-mi trimită cereri de prietenie pe Facebook. Erau o invitație către o lume online plină de pacienți împodobiți, care tricotau și vindeau pălării pentru a câștiga bani, făcând presiuni pe Institutul Național de Sănătate pentru a crește finanțarea, chiar și înființând start-up-uri de cercetare.

Pe peretele unei noi prietene era un flux de postări care teoretizau că mucegaiul toxic i-a cauzat boala. Evitând cu scrupulozitate mucegaiul, susținea ea, trecuse de la legături la pat la cea mai mare parte recuperată. Mi-am dat ochii peste cap. Drept pseudoștiințific, Am crezut; Mucegaiul poate provoca astm sau alergii, dar nu te poate paraliza. Apoi mi-a atras atenția ceva: o postare de la un tip de 20 de ani care trăia fără mucegai în deșert timp de două luni și se întorcea la drumeții și la ridicarea greutăților. Când îmi imaginam că alerg din nou prin munți, am simțit că dorul îmi va izbucni inima.

Dar teoriile susținute de mucegai, așa cum se numeau ei înșiși, nu păreau relevante. Ei au descris că au trăit în case în care mucegaiul curgea din crăpături – eu nu am avut niciodată. Ei au povestit despre leșin la intrarea în unele clădiri, nu eu. Totuși, povestea celor de 20 de ani m-a bântuit, așa că m-am adresat și am fost invitat în grupul de e-mail al mucegaiilor.

Mai mult de unul dintre ei s-a concentrat pe rulotele în care locuiam, aproape sigur magneți de mucegai. Am simțit un fior de recunoaștere: începusem să mă simt rău pentru prima dată când fostul meu soț și cu mine locuisem în rulote în timp ce construiam casa. Dacă aș fi trăit într-un singur spațiu contaminat, au spus mucegăiții, lucrurile mele ar fi putut strânge destui spori pentru a mă îmbolnăvi. Gândiți-vă, au spus ei, la ravagiile fragmente infinitezimale de praf de arahide pe care le-ar putea produce pe cineva cu o alergie gravă.

Era o teorie la fel de coerentă ca orice altceva auzisem. Iar mucegaiii nu erau niște idioți nebuni, printre ei un avocat pregătit la Harvard, un informatician al MIT, un profesor de istoria artei. Ei au sugerat un experiment: să petrec două săptămâni în „GFD” – deșertul părăsit de Dumnezeu, în limbajul lor – fără niciuna dintre propriile mele bunuri contaminate și să-mi las corpul „să se elibereze”. Când m-am întors acasă și am fost reexpus, au susținut că m-am îmbolnăvit cu adevărat, foarte rău. După aceea, am putut învăța să „perceptez” – să detectez mucegaiul, pe baza propriilor răspunsuri corporale – și să o evit pentru a-mi putea recupera. Suna nebun, dar ideea de a avea o aventură, chiar și atunci când eram al naibii de rău, măcar mă făcea să simt că eu. Ce aveam de pierdut?

Cu mai puțin de 5.000 de dolari rămase în contul meu bancar, nu îmi puteam permite să cumpăr un cort nou, sac de dormit, haine, telefon mobil, computer și perie de păr. Dar mucegaiii au susținut cu tărie că un singur obiect contaminat ar putea ruina întregul experiment. Așa că am schimbat mașinile cu un prieten, am împrumutat echipament de camping și am cumpărat haine noi ieftine de la Target. Mucegaiii au fost de acord că pot să-mi iau cărțile de credit și telefonul mobil, dar numai dacă le țin în pungi cu fermoar.

În ceea ce privește destinația mea, m-am gândit la Anza-Borrego din California, dar unul dintre mucegai a raportat că vânturile au suflat contaminanți din San Diego, așa că aerul nu era suficient de curat. Au preferat sterilitatea lunară a Văii Morții, care mi se potrivea mentalității: simțeam că mă duc în deșert să mor. Nu mă așteptam să fiu dusă într-un sicriu, dar viața așa cum o știam s-a terminat. Într-o seară, discutând cu un prieten, mi-am auzit râsul devenind isteric. Hahaha, de-abia pot să-mi țin telefonul în sus și plec singură două săptămâni în camping în deșert, hehehe!


Și uite așa, în februarie 2012, m-am trezit sărind pe o pistă de pământ cu șanțuri din Valea Morții în micuța Subaru Impreza a prietenului meu, oprind într-o zonă nisipoasă la trei mile de drumul principal pentru a-mi instala cortul. Când am deschis ușa mașinii, vântul m-a zguduit și m-am grăbit să-mi aranjez tabăra înainte să pierd lumina. Când am exersat cu cortul împrumutat în curtea mea fără vânt, abia m-am descurcat, muşchii mi s-au ofilit până la aţa dentară de ore nesfârșite în pat. Acum, în timp ce mă luptam cu nailonul, în capul meu a răsunat o alarmă tăcută, dar asurzitoare. Exageram și știam costul.

Când ultimul stâlp a alunecat în sfârşit în ochiul său, lacrimile m-au usturat ochii. M-am scufundat pe o stâncă, permițându-mi o secundă să mă odihnesc, apoi m-am întors cu greu spre mașină pentru provizii. Am chemat-o pe Frances în cort — o spălisem în oțet înainte să plecăm, pentru a elimina orice particule de mucegai — și m-am târât în ​​sacul meu de dormit, înfășurându-mi brațele în jurul ei. Mie îmi pulsau membrele. Maine va veni maine, Am crezut. Acum dormi.

A doua zi dimineața, am deschis o pleoapă și mi-am întins cu grijă degetele, mi-am rostogolit umerii, mi-am mișcat picioarele. Eram scârțâit și durut, dar funcțional. M-am îndreptat spre intrarea cortului și m-am uitat: raze de lumină s-au evantai deasupra capului meu, aruncând raze de culoarea mierii pe cer. Un peisaj lunar m-a înconjurat, cu numai buruieni zgâriete punctând moloz. O singură mașină care trecea prin vale, la kilometri distanță, era singurul semn al vieții umane. Respirația mi s-a încetinit, golul măreț și liniștea mi-a extins pieptul.

Înainte de călătorie, înghețam cuve de chili de legume și tocană de miel marocană în recipiente; acum am sprijinit o sobă cu două arzătoare pe o masă pliabilă. Amenajarea taberei a durat cea mai mare parte a zilei, iar la amurg, am văzut umbrele întinzându-se peste stânci în timp ce mă așezam pe scaun, cu un castron de tocană în poală.

În săptămâna următoare, am făcut scurte plimbări. În fiecare zi, mă retrăgeam ore în șir în sacul meu de dormit, zăcând inert în timp ce corpul meu vibra cu bătăile vântului pe cort, ascultând tragerile fermoarului tinând un acompaniament.

Timpul se simțea suspendat, iar eu eram neputincios în acea acalmie. Contemplându-mi viața de pe un scaun de tabără din Valea Morții, am zâmbit. Nu am putut face nimic pentru a-mi forța cariera să-mi revină pe drumul cel bun, să-mi găsesc un nou iubit, să am copii. Ambiția necruțătoare mă încurajase întotdeauna, dar unde mă ajunsese? „Succesul” părea hilar de imposibil. Doar urmând o respirație cu alta, încălzindu-mi cina și spălând oala, scărpinând-o pe burta lui Frances - asta mi s-a părut o realizare. Simpla mea existență a fost un act de har. Deși deseori m-am simțit prost în timp ce mă ocupam de umila afacere de a supraviețui în GFD, o mulțumire necunoscută a venit să mă umple. Suficient, Am crezut. E de ajuns.

Dar ce urmează? Dacă mă duceam acasă, intram în rulotele mele și corpul meu nu reacționa, nu mai aveam nimic de încercat. Și dacă m-am prăbușit într-o grămadă mizerabilă, dovedind că ipoteza mucegaiului era adevărată, atunci ce? Ar trebui să mă mut, să arunc fiecare obiect pe care îl dețin și să-mi găsesc o casă nouă. Am fanteziat să rămân în deșert, să nu mă mai întorc niciodată la civilizația pe care nu o mai suportam.

Desigur, a trebuit să mă întorc la viața mea, așa cum era. M-am întors la Santa Fe. Mi-am propus să amenajez un cort pe pământul meu și să dorm acolo în prima noapte; a doua zi aveam să-mi fac primul test. Problema a fost că locul în care plănuiam să campez era pe partea greșită a unui gard de sârmă; Ar trebui să tai gardul cu mașini de tuns sârmă, iar mașinile de tuns erau în interiorul remorcilor.

Câteva secunde nu ar trebui să fie o problemă, am argumentat. Ținându-mi respirația, m-am repezit înăuntru.

În noaptea aceea m-am trezit să fac pipi și nu mi-am putut mișca picioarele. M-am simțit de nedescris oribil, de parcă fiecare celulă din corpul meu ar fi vrut să vomite. Trecută prin greața dureroasă era bucurie: Poate că învăț să percep! Dar acesta a fost doar un punct de date, o dovadă aproape concludentă. Așa că în ziua aceea și în zilele următoare, am început să mă testez pe mine însumi în orice fel am putut. Am petrecut 15 minute în rulotele mele și câteva ore mai târziu, nu am putut merge. M-am așezat în propria mașină și când m-am ridicat, mi-au târât picioarele. Doar să mă ocup de niște documente din remorcă a fost suficient pentru a mă schilodi. Dar ar fi suficient eliminarea mucegaiului din viața mea pentru ca corpul meu să se vindece?

La o săptămână după ce m-am întors, eram dureroasă și încurcată, așa că am stat afară, la soare, câteva ore, până m-am simțit mai bine – suficient de bine încât să o scot pe Frances la o plimbare. Am urcat cu prudență în deal și am rămas uluit să ajung în șaua din vârful arroyo, o jumătate de milă de urcare. Mai bine oprește-te, Am crezut. Dar corpul meu – aparent din proprie voință – a cotit la stânga în sus pe deal, mânat de forța pe care abia mi-am amintit. Picioarele m-au dus în vârf, la 350 de picioare deasupra casei mele. Mi-a venit brusc respirația grea; De un an și jumătate nu mai puteam să urc acel deal. Le-am trimis prietenilor prin e-mail o poză a Văii Rio Grande, cu subiectul: „Oh. Ale mele. Dumnezeu.'

În următoarele câteva luni, am devenit un expert în detectarea contaminanților: după ce am intrat într-o clădire mucegăită, pielea mi-a înțepat sau dinții mi-au clănțăit și imediat am plecat, mă spălam pe față și îmi schimbam cămașa. Totul mi s-a părut bizar și improbabil, dar cu luni de vigilență constantă, viața mea a revenit. M-am mutat înapoi în casa pe care o construisem, care s-a dovedit a fi din fericire fără mucegai. Am început să public din nou povești. M-am îndrăgostit de bărbatul cu care aveam să mă căsătoresc curând.

Reînnoirea a fost copleșitoare. Uneori, încă îmi fac griji că totul va dispărea: că iubita mea se va transforma într-un monstru, că trupul meu se va prăbuși, că voi fi din nou sărăcită, locuind în rulotele mele ca și cum ar fi sicrie. În acele momente, îmi trimit gândurile înapoi în Valea Morții și îmi amintesc de spațialitatea interioară pe care am descoperit-o acolo, în cel mai rău caz. Acolo, unde mi-am stabilit obligațiile imaginate – împreună cu visele mele, dintre care unele mi-au fost restaurate în mod miraculos. Poate că nu voi avea niciodată copiii după care mi-am dorit atât de mult. Poate că nu voi obține niciodată genul de succes pe care mi l-am imaginat. Dar încerc să-mi amintesc că am murit acolo, în deșert. Toate acestea sunt în plus, un cadou necâștigat. Singurul lucru pe care trebuie să-l fac este să respir.

Julie Rehmeyer este jurnalist de matematică și știință și autoare a memoriului Prin Shadowlands

Doriți să vi se livreze mai multe povești ca aceasta în căsuța dvs. de e-mail? Înscrieți-vă pentru buletinul informativ de inspirație !